Olivia : "C’est difficile de le savoir anormal"

Mon fils Léo est né le 10 août 2008 sans aucune malformation ni aucun soucis de santé. Début décembre il commence à avoir le nez pris et une toux qui, malgré plusieurs visites chez le médecin et plusieurs traitements, n’en finit plus. Le 28 décembre à 16h il se réveille en pleurs de la sieste et est inconsolable. Il ne veut ni se rendormir ni manger et a du mal à respirer. Nous allons donc aux urgences où on lui diagnostique une bronchiolite, nous devons passer la nuit sur place. Le soir il refuse toujours de manger ou de dormir et pleure non stop alors je demande à ce qu’il soit réexaminé : le pédiatre me dit qu’il est en insuffisance respiratoire et cardiaque. Et là le cauchemar commence sans que je n’aie le temps de comprendre ce qui nous arrive : il est placé dans une chambre de soins intensifs, puis à 23h il est transféré sur Lyon en samu dans un service de réanimation pédiatrique pour une journée. Nous attendons jusqu’à 1h30 pour le voir et savoir ce qu’il a exactement !

En fait il a une communication interventriculaire c’est à dire un passage au niveau du coeur qui doit être refermé par chirurgie à coeur ouvert. Il est ensuite transféré dans un service de cardio pédiatrique où il restera 2 semaines pour stabiliser son état. Nous rentrons ensuite à la maison pendant 2 semaines sans droit aux visites ni sorties en attendant l’opération. Ces 2 semaines je les ai vécues comme les 2 dernières semaines avec mon bébé, comme si après il ne serait plus jamais le même. Comme si la médecine allait violer son joli corps. Le 23 janvier il est enfin opéré et l’opération s’est très bien passée. Il se remet très vite et ça, ça fait chaud au coeur même si j’ai beaucoup de peine à regarder sa cicatrice et à la toucher pendant le bain. Cinq jours après, alors que nous avions l’impression de voir le bout du tunnel, on nous apprend qu’il a une hernie inguino scrotale qu’il faut opérer ! Nous rentrons à la maison le 31 janvier et nous revenons à nouveau à l’hôpital le 19 février pour la seconde opération. Heureusement celle-ci s’est encore une fois bien passée et nous rentrons le soir même à la maison.

Le 28 février il reprend une rhino qui s’aggrave alors nous retournons à l’hôpital le 2 mars : bronchiolite ! Une bronchiolite qui s’aggrave elle aussi et Léo doit faire un petit passage en réanimation pendant une journée. Là je commence à en avoir vraiment marre des hôpitaux, des maladies, de tout ça et je souhaite avoir enfin un enfant en bonne santé, pouvoir profiter de la vie avec lui. Un enfant "normal"... Le 10 mars nous sortons enfin, et on l’espère pour la dernière fois, de l’hôpital et nous allons voir le cardiologue pour un bilan après son opération du coeur. On est partis très confiant...et on a vite déchanté ! Il resterait un petit passage au niveau du coeur assez important. Nous avons donc 3 possibilités : * dans 3 mois le passage n’est pas refermé et il sera réopéré dans la foulée. * dans 3 mois le passage est un peu refermé et il sera opéré dans 10 ans. * dans 3 mois le passage est fermé et tout est fini.

Depuis le début je suis plus ou moins déprimée selon les jours mais devant mon fils je suis toujours optimiste. Je lui montre que la vie continue et qu’il faut profiter de chaque secondes au cas où... Je lui montre que quoi qu’il arrive je suis là et chacun de ses sourires me poussent dans cette voie. Mais il est vrai que toute cette histoire a beaucoup fatigué mon conjoint et moi-même et nous sommes éprouvés moralement et physiquement. Tout cela est difficile et le parcours à l’hôpital n’aide pas les parents d’enfants malades car pour résumer : on attend énormément et on à l’impression de ne jamais rien savoir... Nous ne nous sommes jamais sentis responsables de la malformation de Léo mais il nous est très difficile de le savoir "anormal" et on espère que dans 3 mois on nous annoncera que tout ce vilain cauchemar est fini. Et enfin nous pourrons nous réveiller et vivre.