Stéphanie : "On m’a découvert une tumeur cérébrale alors que j’étais enceinte."

En août 2007, j’ai appris que j’étais enceinte de mon 1er enfant. A 29 ans, j’étais heureuse. Ma grossesse se passait sans aucun problème. Pas de nausées, un peu de fatigue que je mettais sur le compte des vacances trop courtes... mais rien de dramatique. Les mois ont passés. Je criais haut et fort à qui voulait l’entendre que je serais bien enceinte 365 jours sur 365 tant je me sentais bien. J’étais décidée à continuer à travailler jusqu’à la fin. 3 mois... 6 mois. Je m’apprêtais à vivre les trois derniers mois les plus difficiles m’avait-on dit. Je sentais ma fille bouger dans mon ventre, je m’amusais avec elle dans mon bain. Tout le monde connaissait son existence mais je n’avais pas dévoilé son prénom.

A 6 mois, alors que je lisais un livre dans le train, je me suis rendue compte que je voyais trouble. J’ai tout de suite pensé à la fatigue. Cependant, plus les jours défilaient et plus ma vue diminuait à tel point que je devais mettre les caractères les plus gros sur mon ordinateur. Un jour, lors d’une réunion, je n’arrivais plus à prendre note. J’écrivais de travers. Je me suis donc rendue à l’infirmerie, où l’on m’a conseillée d’aller consulter mon gynécologue. J’ai eu rendez-vous le lendemain en urgence. Pour lui, rien d’alarmant. Certaines femmes ont la vue qui diminue une fois passé le cap du 6e mois. Je pouvais pour me rassurer aller voir un ophtalmologue mais il était inutile d’acheter des lunettes car tout redeviendrait normal en avril, après mon accouchement. Nous étions le 16 janvier.

Le jeudi 17, j’ai dû quitter mon boulot plus tôt que prévu. Je ne voyais presque plus rien. Difficile de trouver un ophtalmologue de garde. Heureusement, j’ai réussi à m’intercaler entre deux rendez-vous. Là, tout a basculé. Elle m’a fait un examen de la vue, un champ visuel. Ensuite, elle m’a envoyée en urgence chez un neurologue qui m’a fait une résonance magnétique. J’avais très peur pour mon bébé. L’examen a révélé un problème près de l’hypophyse. J’avais rendez-vous dans son bureau le lendemain matin. Etant donné ma grossesse, le neurologue comptait régulariser cela par médicaments. Il avait néanmoins pris le soin d’envoyer mon dossier auprès d’un neurochirurgien d’un grand hôpital universitaire. Une demi-heure après, celui rendait son verdict : il fallait que je me présente dans cet hôpital sur le champ.

On allait m’opérer. "Rien de bien grave, on ouvre le palais et on extrait le kyste par la narine" me dit le neurologue. Arrivée chez le neurochirurgien, il en était tout autrement : il fallait me trépaner. Le kyste comprimait les nerfs optiques et pouvait me rendre aveugle. J’ai donc été opérée le 22 janvier. Avant de passer sur la table d’opération, j’ai pris le soin de prévenir mes amis et de leur dire le prénom de ma fille. Je voulais que l’on pense à elle durant mon opération. Ma fille a été sous constante surveillance, elle a été endormie en même temps que moi. A mon réveil, nous étions aux soins intensifs. Clara avait un monitoring qui contrôlait son rythme cardiaque et mes contractions. Petit à petit, j’ai commencé à la sentir bouger à nouveau. Ca m’a rassuré.

Depuis cet événement, j’ai encore été opérée à deux reprises. Ma fille est née finalement un mois à l’avance par césarienne car le kyste poussait à nouveau et on a préféré provoquer l’accouchement. Les médecins savaient mon envie d’allaiter... ils ont donc tout fait pour me donner des médicaments qui ne soient pas toxiques pour elle. Elle a pris le sein jusqu’à 8 mois, moment de ma troisième intervention. Actuellement, je fais régulièrement des résonances magnétiques et j’ai eu quelques séances de chimio locale. Via un tuyau placé dans le kyste et un réservoir sous-cutané, on ponctionne le liquide qui est présent dans le kyste et ensuite on introduit un liquide de chimio.

J’ai vécu des moments difficiles, encore maintenant, je souffre d’une perte d’autonomie. Mon champs visuel latéral est déficient et je n’ose plus aller promener seule. Je dois constamment dépendre des autres. Il y a quand même une chose de positive dans l’histoire, c’est que je peux rester avec ma fille plus longtemps que les autres mamans puisque je suis en invalidité. De plus, j’ai appris à renouer avec les vraies valeurs de la vie et ça c’est merveilleux.