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Le problème de Timéo se précise )-:

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vro1
Ses 5289 messages Mamanaute depuis : 08/12/2004 VERONIQUE D. 37 ans OBAIX Maman de :
Lucie : 3 ans
Justine : 6 ans

Posté le 27/05/2009 à 21:42:25

Coucou,

Ben Timéo a l'aire encore perturbé par son hospitalisation on dirait, vous avez bien fait de faire ça après vos vacances.
Pour ce qui est de la qualité des nuits après les sièstes c'est normal. j'ai un bouquin (même deux lol) sur le sommeil où on dit que "les bonnes sièstes font les bonnes nuits" car ils évacuent déjà une partie des choses vécues dans la journée lors des sièstes, c'est aussi une question de quantité de sommeil lent.
Ici Justine ne veut plus faire de sièstes, mais ça a toujours été une petite dormeuse... Elle est dans une phase entre deux en fait: quand elle fait la sisète la fin de la journée est meilleure car elle est reposée, si elle n'en fait pas elle se traine jusqu'au soir et la journée fini souvent au coin mais si elle a fait la sièste elle ne s'endort pas avant 21h voir plus et est crevée le lendemain...
Par contre l'autre nuit elle a fait un cauchemard : elle a rêvé que ses livres volaient dans sa chambre...



chrisclara
Ses 1849 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 CHRISTELLE L. 41 ans FROMENTIERES Maman de :
CLARA : 6 ans
NOLANN : 3 ans

Posté le 27/05/2009 à 22:03:21

Pauvre Titi, il a en effet, l'air d'être bien perturbé... J'espère que ça passera vite.
Ici, Clara fait toujours ses siestes et c'est même elle qui les réclame; elle sait qu'elle en a besoin. Elle dort souvent entre 2 et 3 heures et quand il faut aller la réveiller parce qu'elle dort trop longtemps et qu'on doit partir, elle râle et demande à rester encore au lit. C'est vrai aussi qu'elle dort parfaitement la nuit. Elle n'a jamais de cauchemars, ne se réveille jamais, n'appelle jamais. Les nuits avec elle sont parfaites. Et comme Nolann fait exactement pareil, c'est le rêve!!! De plus, contrairement à Clara, il n'a jamais pleuré au moment du coucher. C'est assez incroyable.
Bisous à toutes, à+... http://chrisclara.over-blog.com


Earthling
Ses 1804 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :
Tim? Keoni : 6 ans

Posté le 27/05/2009 à 22:31:32

En effet, Chris, le sommeil de tes enfants, c'est le rêve. Ca fait envie...

Mon souci dans tout ça, c'est que je ne me rendors pas. Ou si je me rendors, c'est à 6h alors que le réveil sonne à 6h30. Donc c'est dur de garder les yeux ouverts au boulot ensuite ! Cette nuit, son premier réveil a été à 2h20 !


Je vais essayer d'encourager encore les siestes. S'il ne dort pas, il a tendance à s'endormir sur son dîner. Et pour lui, ce n'est pas bien car il ne doit pas perdre de poids.

Finalement, Timéo est resté calme dans son lit cet après-midi. Je l'entendais jouer tranquillement. Vers 15h, je suis donc allée le voir. Je l'ai félicité d'être allongé dans son lit et d'avoir respecté "un temps calme". Puis, je lui ai proposé qu'on aille acheter une voiture.
En fait, il y a 2 semaines, il a trouvé une pièce d'un euro par terre. Je lui avais dit que je connaissais un magasin où il peut acheter une petite voiture pour ce prix-là. Nous y sommes allés cet après-midi. Il était tout content. Il fallait prendre 2 métros différents, donc il adore ! Il a tendu sa pièce à la caissière qui lui a rendu un centime. Il était tout fier.

Au retour, on a rencontré la veille dame qui est sur le même palier. Elle lui a dit qu'il était à croquer et qu'elle envie de lui manger le bout du nez. Elle a demandé à Timéo si elle pouvait manger son nez. Timéo a pris un air halluciné
Puis, il a dit "Non, tu ne peux pas. Mon nez est collé."

La dernière fois qu'on l'a rencontré, elle lui a demandé combien font 5 et 5. Timéo avai déjà pris un air halluciné en disant "Je sais pas". Et elle semblait surprise qu'il ne sache pas. Elle me disait "Comment ça se fait ? Ca fait 10 mon petit !"

Ca m'a rappelé le mauvais temps où elle me disait "Comment ça se fait qu'il n'ait pas encore de dents à 7 mois ?" Comment ça se fait qu'il ne tienne pas assis, qu'il ne marche pas, etc..."

Sinon, vous connaissez les magnets qu'il y a sur les petits suisses Gervais ?
Je les garde sur le frigo et Timéo joue souvent avec quand je fais la cuisine. Hier, on a eu le wagon 7 (collection train). Et Timéo m'a dit "Non, ce n'est pas un 7. C'est presque comme un f. Pourquoi il y a un trait sur ce 7 ?"
Je me suis rendue compte qu'en effet, partout où il regarde (réveil, ordinateur, autres magnets, numéros d'immatriculation des voitures...), il ne voit que le 7 en caractère d'imprimerie et non celui qu'on écrit à la main avec la petite barre au milieu.
D'ailleurs, j'ai plein de doubles de ces magnets. Donc si vous les gardez, on peut faire des échanges.
J'aime bien car il joue vraiment avec eux. Il dit "O comme Orange, "M comme Melon, A comme Abeille" etc.


maloelina
Ses 4944 messages Mamanaute depuis : 16/10/2005 LIVIA Z. 38 ans HARZE Maman de :
LUANA : 11 ans
MALO : 6 ans
ELINA : 6 ans
ARWENN : 3 ans

Posté le 28/05/2009 à 0:43:35

Pauvre Timéo, il a l'air bien perturbé par tout ce qu'il a vécu ces derniers temps! J'espère aussi que ça passera vite, mais il a à mon avis besoin d'être rassuré!

Bizarre la vieille dame de ton palier! Les jujus ne savent pas non plus combien font 5+5!!! Et ils ne savent pas compter comme Clara! POur te dire, ils jouaient à cache cache tous les 3 l'autre jour, et c'est Elina qui comptait, et ça donnait ça: "deux quatre cinq neuf, deux quatre cinq neuf,...."! Mais elle est bien en avance dans d'autres domaines, comme les puzzles,le coloriage, etc. Enfin bref, de nouveau chacun son rythme, mais ta voisine semble bien incompétente sur les capacités d'un enfant de leur âge! La dernière fois, la pédiatre m'a dit qu'ils devaient savoir compter jusque 3, pas plus!

Pour les siestes,ils n'en font plus ici, mais si on est en voiture ils s'endorment souvent, et Elina s'endort régulièrement ds le fauteuil en rentrant de l'école! Mais plus moyen qu'ils dorment si je les mets au lit!!!

Bon vais qd même me coucher moi, bizzzz


chrisclara
Ses 1849 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 CHRISTELLE L. 41 ans FROMENTIERES Maman de :
CLARA : 6 ans
NOLANN : 3 ans

Posté le 29/05/2009 à 22:30:00

Coucou,
Timéo m'a bien fait rire avec sa réflexion au sujet de son nez accroché et ça m'a rappelé une remarque que Clara a faite à son père.
C'est un peu osé mais tellement innocent de sa part que je vous la raconte quand même. Son père prenait sa douche et elle l'observait tranquillement. Quand elle se met à faire une remarque: "Mais elle ne va pas tomber ta quéquète, papa?" et sans attendre de réponse: "Ah mais non bien sûr, elle est accrochée aux coucougnettes!!!"...... J'étais dans la pièce d'à côté mais j'ai tout entendu et j'ai explosé de rire.

Sinon, l'histoire du 7 n'est pas étonnante. Clara connaît parfaitement, depuis longtemps, toutes les lettres de l'alphabet en caractères majuscules. Mais quand je lui ai montré les mêmes lettres, en minuscules, elle ne voulait pas me croire. Bon maintenant, elle a compris. Je lui ai acheté pour son tableau magnétique toutes les minuscules et elle les apprend seule maintenant.
Elina semble avoir quelques soucis pour compter . C'est vrai que Clara est vraiment en avance là-dessus. Elle compte jusqu'à 100 sans jamais se tromper. Elle oublie juste parfois certaines dizaines comme le 50 ou le 70... Elle est épatante.
En fait, je me rends compte qu'on ne réagit même plus quand elle fait toutes ces choses; mais, c'est vrai que pour 3 ans et demi, c'est un peu tôt. Je crois qu'elle a surtout une mémoire fabuleuse; il suffit de lui dire quelque chose une seule fois et elle l'intègre tout de suite.
Ca me rappelle que lors de nos dernières vacances, on était sur la route et Clara de dire tout à coup: "Tiens maman, regarde les éoliennes!!!" Effectivement, il y en avait beaucoup... et elle ajoute "Ca sert à faire de l'électricité"... .
Ou encore: "Oh le champ de colza tout jaune; par contre à côté, c'est pas du colza parce que c'est vert, c'est du maïs!" ...et elle avait raison...

...enfin, à coté de ça, elle galère toujours quand il s'agit d'ouvrir son yaourt ou de couper son steak haché...
Bisous à toutes, à+... http://chrisclara.over-blog.com


Earthling
Ses 1804 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :
Tim? Keoni : 6 ans

Posté le 01/06/2009 à 22:39:28

chrisclara a écrit :Coucou,
Timéo m'a bien fait rire avec sa réflexion au sujet de son nez accroché et ça m'a rappelé une remarque que Clara a faite à son père.
C'est un peu osé mais tellement innocent de sa part que je vous la raconte quand même. Son père prenait sa douche et elle l'observait tranquillement. Quand elle se met à faire une remarque: "Mais elle ne va pas tomber ta quéquète, papa?" et sans attendre de réponse: "Ah mais non bien sûr, elle est accrochée aux coucougnettes!!!"...... J'étais dans la pièce d'à côté mais j'ai tout entendu et j'ai explosé de rire.

Sinon, l'histoire du 7 n'est pas étonnante. Clara connaît parfaitement, depuis longtemps, toutes les lettres de l'alphabet en caractères majuscules. Mais quand je lui ai montré les mêmes lettres, en minuscules, elle ne voulait pas me croire. Bon maintenant, elle a compris. Je lui ai acheté pour son tableau magnétique toutes les minuscules et elle les apprend seule maintenant.
Elina semble avoir quelques soucis pour compter . C'est vrai que Clara est vraiment en avance là-dessus. Elle compte jusqu'à 100 sans jamais se tromper. Elle oublie juste parfois certaines dizaines comme le 50 ou le 70... Elle est épatante.
En fait, je me rends compte qu'on ne réagit même plus quand elle fait toutes ces choses; mais, c'est vrai que pour 3 ans et demi, c'est un peu tôt. Je crois qu'elle a surtout une mémoire fabuleuse; il suffit de lui dire quelque chose une seule fois et elle l'intègre tout de suite.
Ca me rappelle que lors de nos dernières vacances, on était sur la route et Clara de dire tout à coup: "Tiens maman, regarde les éoliennes!!!" Effectivement, il y en avait beaucoup... et elle ajoute "Ca sert à faire de l'électricité"... .
Ou encore: "Oh le champ de colza tout jaune; par contre à côté, c'est pas du colza parce que c'est vert, c'est du maïs!" ...et elle avait raison...

...enfin, à coté de ça, elle galère toujours quand il s'agit d'ouvrir son yaourt ou de couper son steak haché...


Clara est vraiment étonnante. Timéo n'arriverait pas à faire tout ça. Mais comme je disais dans le post de Lilouz, il est normal de ne pas savoir compter à cet âge. Je pense donc que c'est Elina qui est "normale" et Clara qui est TRES TRES en avance.
J'imagine qu'en plus d'une intelligence supérieure à la normale, le fait d'avoir un petit retard lui a permis de développer certaines compétences, mais beaucoup plus que Timéo !
Timéo ne sait pas faire les puzzles. En fait, il ne veut pas en faire du tout. s'il essaie, il s'énerve et arrête tout de suite !
Vous avez des conseils pour l'aider ?
Par contre, il sait lire bizarrement 206, 205, 207, 306, 307, 308, 309, 405, 406, 407, Renault 5, Renault 19, etc...
Je crois que ça vient de sa passion pour les voitures !

Est-ce qu'elle arrive à dénombrer 100 objets ? Ou est-ce qu'elle compte jusqu'à 100 un peu comme une récitation ?

Sinon, pour la vieille dame sur mon palier, c'est elle qui voulait donner un bonbon à Timéo quand il avait un mois ou deux. J'avais dit qu'il était trop jeune et elle avait répondu que j'avais tort. Elle m'a même conseillé de frotter des morceaux de sucre sur ses gencives pour faire sortir les dents plus vite !!!
On s'amuse dans mon quartier, comme vous pouvez le constater !
Elle m'a proposé des tas de fois de garder Timéo ou de l'emmener au parc, mais j'ai toujours refusé (poliment). On se demande pourquoi !


chrisclara
Ses 1849 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 CHRISTELLE L. 41 ans FROMENTIERES Maman de :
CLARA : 6 ans
NOLANN : 3 ans

Posté le 02/06/2009 à 19:16:57

Effectivement une drôle de mamie que tu en as sur le palier...

Clara compte jusqu'à 100 un peu par récitation mais elle a compris le principe des unités et c'est ça le principal. Je ne pense pas qu'elle pourrait dénombrer encore jusque là mais elle dénombre très bien plusieurs dizaines.
Je vais mettre un post sur elle car on a fait une visite d'évaluation de ses capacités au CAMSP.
Bisous à toutes, à+... http://chrisclara.over-blog.com


Earthling
Ses 1804 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :
Tim? Keoni : 6 ans

Posté le 19/08/2009 à 18:13:48

Aujourd'hui, j'ai pris ma journée car Timéo voyait une neurologue (l'ancien est parti à la retraite).
Elle nous a enfin donné un nom sur son souci.
Il a une myopathie de type mitochondrial.
Le résultat de Potentiel Evoqués Auditifs n'était pas encore prêt. L'hôpital a envoyé les prélèvements de Timéo a un laboratoire pour savoir si la myopathie qu'il a est due à un problème sur la chaîne respiratoire ou non.
Si c'est un problème sur la chaîne respiratoire, ils connaissent un peu.
Sinon, ce sont des maladies de la mitochondrie qui ne sont pas connues encore.
Je suis soulagée d'avoir enfin un nom sur le truc que je voyais bien qui n'était pas normal.
Mais je suis inquiète car elle n'a pas voulu faire le moindre pronostic. En fait, ils n'ont pas l'air de savoir !
Cet après-midi, j'avais rendez-vous chez mon gygy et ensuite, j'ai profité que mon homme était aussi à la maison pour acheter des cadeaux d'anniversaire à Timéo.
Je ne rentre que maintenant et je les ai croisés alors qu'ils allaient au parc.
Mon homme m'avait dit dans le métro ce matin qu'il était hors de question qu'on aille voir sur Internet (je n'ai rien demandé).
Quand je l'ai croisé il m'a dit qu'il a été sur Internet et a lu des trucs horribles.
Mais bon, d'un autre côté, la neurologue a dit qu'il y avait des tas de maladies mitochondriales et qu'elle ne pouvait pas se prononcer. Et sur Internet, tout est exagéré.

Elle nous a vivement conseillé de continuer le CAMSP mais pour moi, après ce résultat, ça allait de soi.
La ponction lombaire et le cycle long (prises de sang pour regarder l'énergie) étaient bons. C'est la biopsie qui a confirmé ce que l'EMG indiquait et qui a pouvé qu'il a une myopathie.
Mais je vous rassure ce n'est pas la myopathie de Duchenne.


celouloute
Ses 2774 messages Mamanaute depuis : 15/01/2005 Céline L. 1030 ans ROLY Maman de :
Théo : 6 ans
Léa : 4 ans

Posté le 19/08/2009 à 18:23:28

J'ai envie de dire OUF car au moins, vous êtes fixés! C'est non négligeable cela, je trouve...
Je suis d'accord avec toi, sur internet, tout est TOUJOURS exagéré! Cela ne sert à rien de s'épouvanter...
Bises
[


Earthling
Ses 1804 messages Mamanaute depuis : 08/11/2006 Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :
Tim? Keoni : 6 ans

Posté le 19/08/2009 à 19:43:39

En fait, je SAIS depuis longtemps qu'il y a un problème, même s'il est de moins en moins visible. Et quelque part, avoir un nom sur quelque chose me soulage.

Quand je dis ça à mon homme il ne comprend pas. Il m'a dit : "Tu ne te rends pas compte. On te dit que ton fils a une maladie orpheline grave, qu'il va avoir d'atroces souffrances et qu'il va devenir sourd et aveugle et tu es soulagée !" J'ai dit "Quoi quoi ? Personne n'a dit ça" Puis j'ai compris qu'il avait été sur Internet. Je sais aussi qu'il a tendance à exagérer.
Je ne retrouvais pas ces infos. Il m'a dit qu'il a lu ça sur des forums mais qu'il serait incapable de les retrouver. J'ai eu l'idée d'aller sur l'historique et j'ai retrouvé. Mais ce sont des adultes qui découvraient certaines formes de myopathies des mitochondrie, mais il y a plein de myopathie de ce type. Et ensuite, c'était dégénératif et non dans le sens de Timéo (où il y a plein de progrès).

En fait, mon homme était persuadé que Timéo avait rien. Il voulait dire aujourd'hui à la neurologue "Vous n'avez rien trouvé. On oublie et on ferme le dossier de Timéo à l'hôpital". Du coup, il est tombé de haut.
Quand on essaie d'avoir un pronostic, on nous dit qu'il ne sera pas un sportif de haut niveau. Je m'en fous complètement mais ça traumatise mon homme.
Je lui ai fait remarquer qu'il n'est pas un sportif de haut niveau et qu'il ne s'en porte pas plus mal. Mais pour mon homme, c'est déjà une catastrophe ! Vous voyez !
Il dit qu'il a fait plein de sports petit et que si Timéo ne peut pas faire de compétition, ça ne vaut même pas le coup de faire du sport !
Tou dans l'exagération... mais ça me stresse.
Allez, à +
Je n'ai rien fait à manger avec tout ça, alors on va au resto !

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