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Le problème de Timéo se précise )-:
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Earthling
Mamanaute depuis : 08/11/2006
Earthling B. 112 ans PARIS 
Maman de :Tim? Keoni : 6 ans
Posté le 17/02/2009 à 22:34:04
Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le neurologue. Je n'aime jamais aller à l'hôpital, mais cette fois, j'étais bizarrement assez sereine.
Finalement, je suis tombée de haut. Pas temps par le résultat de l'EMG qui indique une souffrance de la fibre musculaire de type myopathique. Car ça ne veut pas forcément dire quelque chose.
Mais le neurologue a fait faire des tests de motricité (et autres) à Timéo. Autant du point de vue cognitif, il n'y a pas de souci.
Mais il a un souci musculaire. Là, c'est clair.
Il lui a fait faire plein de trucs : sauter, tenir sur une jambe, monter un escabeau. Il lui a demandé de s'llonger sur le dos. Timéo s'est allongé sur le ventre, mais il ne voulait pas s'allonger sur le dos. Il a dit que c'était dur.
Mais il le fait d'habitude. Je pense que ce n'est jamais sur un sol dur : toujours sur un lit ou un matelas. Le médecin l'a aidé à s'allonger sur le dos sur le sol. Puis, il lui a demandé de se lever, sans se tenir à un meuble.
Timéo l'a fait et d'après sa manière de se remettre debout, le neurologue a clairement vu qu'il avait un problème musculaire.
Il n'y a que les personnes qui ont un problème musculaire qui se relèvent comme ça.
Il est parti chercher son collègue qui n'est pas venu. Il s'est absenté un bon quart d'heure.
Mais quand il est revenu, il a dit qu'il faut hospitaliser Timéo
Je ne m'y attendais pas du tout. J'étais très réticente. Et ce soir, en rentrant, mon homme l'est encore plus.
Mais il a tout fait pour essayer de me convaincre.
Il a dit que c'était important de savoir pour Timéo et pour nous. Certes, je veux savoir, mais je voudrais le dispenser d'hospitalisation. J'en ai un peu marre.
Je sais qu'il a parlé d'une prise de sang à jeun de 12 heures (j'ai horreur de lui imposer ça), puis juste après avoir mangé. Il a parlé de biopsie du muscle. Il a parlé de ponction.
Bref, que des mots que je n'aime pas du tout.
J'ai dit que l'électromyogramme avait fait mal à Timéo et que je ne voulais pas lui faire subir autre chose.
Il m'a dit que tout serait sous anesthésie.
Mon homme dit que Timéo n'a pas besoin de prise de sang, que le médecin n'a qu'à regarder les analyses de sang qui ont déjà été faites. Il dit que les anesthésies sont toutes risquées et qu'il ne veut pas faire courir de risques à Timéo.
Sinon, mon homme a peur quand même, mais comme on se sait pas grand chose, il imagine le pire. Il m'a demandé si Timéo risque de ne plus savoir marcher, etc. Et le neurologue ne m'a pas laissé entendre ça.
Du coup, ça m'a rappelé que j'ai dit au neurologue que Timéo n'avait pas la myopathie, que ça avait été vérifié lors de son hospitalisation en gastro et qu'un médecin me l'avait dit.
Le neurologue semblait douter de cette affirmation.
Mais visiblement, c'est par biopsie qu'on peut le voir et pas par prise de sang. Et Timéo n'a pas eu de biopsie à ma connaissance.
Le neurologue pense qu'il a une maladie des mitochondries. Il a juste dit que l'hospitalisation de 2 jours permettrait d'être sûre qu'il n'a pas une maladie et permettrait de confirmer qu'il a bien un problème de mitochondrie.
Donc, je ne sais pas quoi penser.
Je vais appeler sa pédiatre demain.
De toutes façons, je vous tiens au courant. On va recevoir une convocation pour l'hospitalisation. Mais mon homme refuse qu'il se fasse hospitaliser si on ne sait pas pour quoi exactement avant.
Finalement, je suis tombée de haut. Pas temps par le résultat de l'EMG qui indique une souffrance de la fibre musculaire de type myopathique. Car ça ne veut pas forcément dire quelque chose.
Mais le neurologue a fait faire des tests de motricité (et autres) à Timéo. Autant du point de vue cognitif, il n'y a pas de souci.
Mais il a un souci musculaire. Là, c'est clair.
Il lui a fait faire plein de trucs : sauter, tenir sur une jambe, monter un escabeau. Il lui a demandé de s'llonger sur le dos. Timéo s'est allongé sur le ventre, mais il ne voulait pas s'allonger sur le dos. Il a dit que c'était dur.
Mais il le fait d'habitude. Je pense que ce n'est jamais sur un sol dur : toujours sur un lit ou un matelas. Le médecin l'a aidé à s'allonger sur le dos sur le sol. Puis, il lui a demandé de se lever, sans se tenir à un meuble.
Timéo l'a fait et d'après sa manière de se remettre debout, le neurologue a clairement vu qu'il avait un problème musculaire.
Il n'y a que les personnes qui ont un problème musculaire qui se relèvent comme ça.
Il est parti chercher son collègue qui n'est pas venu. Il s'est absenté un bon quart d'heure.
Mais quand il est revenu, il a dit qu'il faut hospitaliser Timéo
Je ne m'y attendais pas du tout. J'étais très réticente. Et ce soir, en rentrant, mon homme l'est encore plus.
Mais il a tout fait pour essayer de me convaincre.
Il a dit que c'était important de savoir pour Timéo et pour nous. Certes, je veux savoir, mais je voudrais le dispenser d'hospitalisation. J'en ai un peu marre.
Je sais qu'il a parlé d'une prise de sang à jeun de 12 heures (j'ai horreur de lui imposer ça), puis juste après avoir mangé. Il a parlé de biopsie du muscle. Il a parlé de ponction.
Bref, que des mots que je n'aime pas du tout.
J'ai dit que l'électromyogramme avait fait mal à Timéo et que je ne voulais pas lui faire subir autre chose.
Il m'a dit que tout serait sous anesthésie.
Mon homme dit que Timéo n'a pas besoin de prise de sang, que le médecin n'a qu'à regarder les analyses de sang qui ont déjà été faites. Il dit que les anesthésies sont toutes risquées et qu'il ne veut pas faire courir de risques à Timéo.
Sinon, mon homme a peur quand même, mais comme on se sait pas grand chose, il imagine le pire. Il m'a demandé si Timéo risque de ne plus savoir marcher, etc. Et le neurologue ne m'a pas laissé entendre ça.
Du coup, ça m'a rappelé que j'ai dit au neurologue que Timéo n'avait pas la myopathie, que ça avait été vérifié lors de son hospitalisation en gastro et qu'un médecin me l'avait dit.
Le neurologue semblait douter de cette affirmation.
Mais visiblement, c'est par biopsie qu'on peut le voir et pas par prise de sang. Et Timéo n'a pas eu de biopsie à ma connaissance.
Le neurologue pense qu'il a une maladie des mitochondries. Il a juste dit que l'hospitalisation de 2 jours permettrait d'être sûre qu'il n'a pas une maladie et permettrait de confirmer qu'il a bien un problème de mitochondrie.
Donc, je ne sais pas quoi penser.
Je vais appeler sa pédiatre demain.
De toutes façons, je vous tiens au courant. On va recevoir une convocation pour l'hospitalisation. Mais mon homme refuse qu'il se fasse hospitaliser si on ne sait pas pour quoi exactement avant.
Célouloute
Mamanaute depuis : 15/01/2005
Céline L. 1030 ans ROLY 
Maman de :Théo : 6 ans
Léa : 3 ans
Posté le 18/02/2009 à 8:50:37
Earthling
Mamanaute depuis : 08/11/2006
Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :Tim? Keoni : 6 ans
Posté le 18/02/2009 à 10:20:14
Célouloute
Mamanaute depuis : 15/01/2005
Céline L. 1030 ans ROLY Maman de :Théo : 6 ans
Léa : 3 ans
Posté le 18/02/2009 à 10:48:57
vrodw
Mamanaute depuis : 08/12/2004
VERONIQUE D. 36 ans OBAIX Maman de :Lucie : 3 ans
Justine : 6 ans
Posté le 18/02/2009 à 13:26:33
Earthling
Mamanaute depuis : 08/11/2006
Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :Tim? Keoni : 6 ans
Posté le 18/02/2009 à 21:41:06
vrodw a écrit :Coucou Earthling,Et bien je pense qu'on avance dans le diagnositc de Timéo. Pour l'hospitalisation je pense que ce n'est pas une mauvaise chose, vous seriez enfin fixés. Les maladies musculaires me font un peu peur, s'agit-il d'une maladie dégénerative? a mon sens c'est la question à se poser, car les muscles servent à marcher mais à repirer aussi... Enfin je ne chercher nullement à te faire peur, c'est mon côté infirmière en réa qui parle...
Et puis pour Timéo je pense que c'est important de savoir, est-ce héréditaire? Il a effectivement le droit de savoir, mais si ce n'est que ça, cela peut attendre et il peut attendre d'être en âge de décider pour lui.
Une autre idée qui me passe par la tête, ton homme n'aurait-il pas "tout simplement" peur de ce qu'on pourrait trouver?
De fait une anesthésie comporte un risque, mais ne pas savoir en comporte aussi...
Pour la prise de sang, j'imagine qu'ils la ferotn avec un patch "d'emla" qui anesthésie la peau. Justine a eu ça pour sa prise de sang et elle n'a rien senti.
Comme le dit Céline vous êtes les parents de Timéo et c'est votre décision. Personne ne peut vous forcer à hospitaliser Timéo.
bises
Merci Vro pour ton message.
Ne t'inquiète pas : tu peux m'effrayer. D'ailleurs, en général, j'y arrive déjà très bien toute seule.
J'ai vu ton message cet après-midi du boulot et j'ai appelé la secrétaire du médecin. J'ai demandé à ce qu'il rappelle directement mon homme, en expliquant qu'il était très réticent à l'hospitalisation. Et j'ai demandé à mon homme de demander quelle maladie des mitochondries il suspectait et si c'était dégénératif.
On verra. Mais il faut mieux être fixé.
Je ne vais pas trop me reconnecter du boulot car en fait toutes les nuits, un logiciel démarre et vérifier sur quels sites les employés se sont connectés. Il en interdit ensuite l'accès. Je me suis souvenue d'avoir été sur Babyfrance il y a une ou deux semaines. Pas longtemps. Et voilà, je ne peux plus lire.
Donc, je préfère ne pas voir babybelgique supprimé aussi...
Surtout que je ne sais pas si je pourrais vous lire d'un autre site. Ca existe babysuisse et babycanada ???
Célouloute
Mamanaute depuis : 15/01/2005
Céline L. 1030 ans ROLY Maman de :Théo : 6 ans
Léa : 3 ans
Posté le 19/02/2009 à 20:44:03
Le médecin vous a rappelé?
Vous en savez plus?
Pourquoi refusez vous cette hospitalisation?
J'espère que tu vas bien, ma belle...
Vous en savez plus?
Pourquoi refusez vous cette hospitalisation?
J'espère que tu vas bien, ma belle...
Earthling
Mamanaute depuis : 08/11/2006
Earthling B. 112 ans PARIS Maman de :Tim? Keoni : 6 ans
Posté le 19/02/2009 à 22:26:48
Je ne suis pas contre l'hospitalisation, surtout que maintenant j'ai un doute sur son été de santé. Mais je n'ai pas envie de traumatiser Timéo. Il l'est déjà suffisament comme ça (cauchemars actuels).
La dernière hospitalisation s'était très mal passée (plus bas, j'ai mis le post que j'avais envoyé juste après) et il avait fait des cauchemars pendant un mois et demi. Avant l'IRM, il n'en faisait pas. Mais heureusement, ça avait fini par passer.
Comme là, il fait de nouveau des cauchemars toutes les nuits, je n'ai pas envie d'aggraver les choses. Ca ne va déjà pas très bien.
Mon homme n'était pas à la consultation. Il est contre car il a l'impression que les différents services de l'hôpital ne communiquent pas. Il ne veut pas qu'on refasse les mêmes examens que la dernière fois, qu'on traumatise Timéo pour rien.
Il se demande s'ils pourront soigner Timéo si jamais ils trouvaient quelle maladie il a.
Il pense que le médecin veut hospitaliser Timéo pour faire de la recherche ou des travaux pratiques sur lui.
Il dit qu'il veut que tous les médecins qui soignent Timéo ne réunissent dans une salle (utopie j'imagine) et qu'ils mettent leurs connaissances en commun, qu'ils voient ce qu'ils ont déjà fait ou non. Et là, il veut bien entendre qu'il y a encore des examens qui n'ont pas encore été faits.
Le médecin m'a dit qu'il ferait entre autres une ponction lombaire à Timéo. Et là, il ne veut absolument pas. Il ne veut pas qu'on touche à sa colonne vertébrale. Il dit que c'est très dangereux. Il préfère que si le médecin souhaite s'entraîner à faire des ponctions lombaires, qu'il s'entraîne sur d'autres cobayes que Timéo (ce sont ses termes).
En tous cas, tous les matins, il fait faire de la gymnastique à Timéo. Il lui fait faire tous les mouvements que le médecin lui a demandé de faire l'autre jour et qu'il n'a pas réussi.
La secrétaire a dit qu'elle donnerait son numéro de portable
au médecin pour qu'il appelle et il ne l'a pas fait.
______________________________________________________
Voici le post envoyé juste après la dernière hospitalisation :
Coucou,
Je suis contente de revenir parmi vous après une semaine pénible à l'hôpital.
Je vois qu'il n'y a pas beaucoup de messages et que vous n'êtes pas nombreuses mais j'espère que vous allez toutes bien.
Timéo a été hospitalisé mardi et il est sorti à 13h30 aujourd'hui seulement.
Nous espérions qu'il sorte hier mais l'interne est passée me voir à 16 h pour me dire qu'il ne sortirait qu'aujourd'hui.
J'ai du reprendre une journée de congé supplémentaire.
Mardi, il a eu l'IRM du cerveau, mercredi, il a eu la PHmétrie et hier la fibroscopie gastrique.
Chris, pour l'IRM du cerveau, je te ferai un post spécial sur le sujet.
Hier seulement (j'attendais avec impatience), on nous a dit que tous les examens qu'il a eus lors de sa précédente hospitalisation de janvier étaient normaux.
Mais ils n'avaient pas encore les résultats de la génétique.
Donc, on ne sait pas si les analyses de génétique sont normales ou s'ils n'ont pas encore eu le temps de les faire.
J'ai demandé ce qu'ils cherchaient en génétique. L'interne m'a dit qu'on avait remarqué que Timéo avait les doigts longs (je n'avais jamais remarqué) mais finalement, la généticienne avait dit que ça lui semblait normal.
Ils font juste des vérifications.
Pour son hospitalisation de cette semaine, on n'a pas encore tous les résultats. Ce qu'on sait déjà :
La pds était normale.
Les résultats de la PHmétrie ne devaient arriver qu'à 16h. L'interne m'a dit que je ne pourrai pas la joindre facilement. Mais qu'elle écrirait le compte-rendu très rapidement.
La fibroscopie gastrique était normale mais ils ont aussi fait des prélèvements pendant la fibro et pour ceux-ci le résultat ne devrait arriver que dans une semaine.
Par contre, pour l'IRM du cerveau, ils ont trouvé que les ventricules était asymétriques. Mais la radiologue nous l'a dit dès la sortie de l'IRM en nous disant de ne pas nous inquiéter, que beaucoup d'enfants ont les ventricules asymétriques.
Elle a aussi trouvé que l'hypophyse était petite mais comme les résultats endocriniens étaient normaux, ça ne pose pas de problème.
Ils ont aussi regardé s'il avait des tumeurs et il n'y en avait pas. Et la tige pituitaire est normale.
Sur le compte-rendu provisoire de l'hospitalisation, ils ont mis "IRM cérébrale : dilatation ventriculaire bilatérale prédominant à G (ou 6) ==> suivi neurologique à poursuivre."
Je pense que c'est "G" et que ça veut dire gauche mais ça ressemble plus à un 6.
Je me demande si c'est pour ça que Timéo est en retard, du point de vue moteur.
L'hospitalisation a été pénible car le mardi et le jeudi, j'ai du maintenir Timéo à jeun très longtemps et il ne comprenait pas pourquoi.
Pour l'IRM, qui était prévue à 16h, il devait être à jeun depuis 13h et quand nous sommes arrivés dans la salle, il y avait déjà 2 heures de retard. Au moment où ça allait être son tour, il y a eu une urgence (un petit garçon qui venait de réanimation) et cette urgence a duré plus longtemps que prévu car il y a eu des problèmes.
Timéo avait faim et me réclamait à manger, surtout qu'il avait mal déjeuné.
Il a reçu son sirop anesthésique à 18h et il est passé à 19h05. Au bout de 10 minutes, il s'est réveillé alors qu'il était dans l'IRM (c'est une sorte de tunnel moins étroit que je ne le pensais). Il était complètement emmailloté de la tête aux pieds avec des bandes et il ne pouvait pas bouger, même les bras. C'était horrible.
On a du le sortir car je n'arrivais pas à le calmer à distance et j'ai mis 35 minutes à le calmer et le rendormir. Il était 21h quand nous sommes revenus dans le chambre et qu'il a pu manger !
Pour la fibroscopie, Timéo devait être à jeun depuis 1 heure du matin. A 7h30, on nous a réveillé pour qu'on le prépare en vitesse. En effet, il devait partir entre 8 h et 12h mais pas moyen de savoir quand exactement.
Il fallait que je le baigne mais il était branché au PHmètre et il avait un pansement à une main que je ne devais pas mouiller. En plus, il était en colère car je ne le baigne jamais au saut du lit alors qu'il n'a pas encore mangé !!!
Finalement, les brancardiers sont venus le chercher à 11 h mais nous avons encore attendu jusqu'à 12h25 dans la salle d'attente du bloc !
Timéo avait très faim et me réclamait tout le temps à manger.
En début de matinée, je lui avait expliqué qu'il devait passer un examen et que je lui donnerai à manger dès que ça sera fini.
Du coup, il a été sage pendant une heure et demie et a cessé de me demander à manger.
Mais après 11h, c'était dur. Alors, je lui disais que je serai là quand il sortira de la salle d'opération et que dès qu'il se réveillerait, je lui donnerai à manger !
Ensuite, quand il est parti en hurlant vers le bloc opératoire, on m'a dit que ça prendrait une demi-heure. Mais ça a pris une heure.
Mais ils avaient eu un problème de machine et ils avaient du en trouver une autre alors que Titi était déjà endormi.
Quand on m'a appelée, ils commençait déjà à se réveiller. J'ai pu le prendre dans mes bras malgré la perfusion, le capteur au pied et les 3 capteurs sur le torse.
Mais rapidement, il s'est réveillé complètement et m'a demandé à manger. Et là, l'infirmière m'a dit qu'il fallait que j'attende 15 h pour lui donner à manger!!!!
Quand j'ai expliqué ça à Timéo, il était furieux. La dernière demi-heure, il essayait de me frapper le visage ! il était complètement réveillé et il avait faim. Il avait sauté le petit-déjeuner, le déjeuner et c'était déjà l'heure du goûter !
Alors qu'on venait à l'hôpital pour un problème de poids insuffisant !
Quand à la PHmétrie, ça consiste à rentrer un tuyau dans le nez et à le faire descendre jusqu'à l'estomac. C'est branché à un PHmètre que je devait trimballer avec Timéo pendant 24 heures en notant les heures de début et de fin de repas.
Ca se met en place quand l'enfant est à jeun car la pose donne envie de vomir.
Timéo ne supportait pas le tuyau et il l'a arraché 3 fois. C'est la pose de ce truc qui est désagréable et il a du subir ça 3 fois. Evidemment, il n'était plus à jeun et c'était d'autant plus désagréable pour lui.
Mais c'est difficile d'être toujours derrière lui à l'empêcher de l'enlever surtout que ça lui prend une seconde pour l'arracher !
Finalement, on m'a conseillé d'aller à la maison de l'enfant et là, c'était chouette. C'est une grande salle de jeux pour les enfants hospitalisés.
Timéo a vite repéré les voitures et a beaucoup joué et du coup il a oublié son tuyau.
Sinon, cette fois-ci, nous avons eu une grande chambre avec une banquette pour moi ! Il y a une chambre sur 5 qui est comme ça. et ça change tout de dormir sur une banquette au lieu de dormir dans un fauteuil !
La dernière hospitalisation s'était très mal passée (plus bas, j'ai mis le post que j'avais envoyé juste après) et il avait fait des cauchemars pendant un mois et demi. Avant l'IRM, il n'en faisait pas. Mais heureusement, ça avait fini par passer.
Comme là, il fait de nouveau des cauchemars toutes les nuits, je n'ai pas envie d'aggraver les choses. Ca ne va déjà pas très bien.
Mon homme n'était pas à la consultation. Il est contre car il a l'impression que les différents services de l'hôpital ne communiquent pas. Il ne veut pas qu'on refasse les mêmes examens que la dernière fois, qu'on traumatise Timéo pour rien.
Il se demande s'ils pourront soigner Timéo si jamais ils trouvaient quelle maladie il a.
Il pense que le médecin veut hospitaliser Timéo pour faire de la recherche ou des travaux pratiques sur lui.
Il dit qu'il veut que tous les médecins qui soignent Timéo ne réunissent dans une salle (utopie j'imagine) et qu'ils mettent leurs connaissances en commun, qu'ils voient ce qu'ils ont déjà fait ou non. Et là, il veut bien entendre qu'il y a encore des examens qui n'ont pas encore été faits.
Le médecin m'a dit qu'il ferait entre autres une ponction lombaire à Timéo. Et là, il ne veut absolument pas. Il ne veut pas qu'on touche à sa colonne vertébrale. Il dit que c'est très dangereux. Il préfère que si le médecin souhaite s'entraîner à faire des ponctions lombaires, qu'il s'entraîne sur d'autres cobayes que Timéo (ce sont ses termes).
En tous cas, tous les matins, il fait faire de la gymnastique à Timéo. Il lui fait faire tous les mouvements que le médecin lui a demandé de faire l'autre jour et qu'il n'a pas réussi.
La secrétaire a dit qu'elle donnerait son numéro de portable
au médecin pour qu'il appelle et il ne l'a pas fait.
______________________________________________________
Voici le post envoyé juste après la dernière hospitalisation :
Coucou,
Je suis contente de revenir parmi vous après une semaine pénible à l'hôpital.
Je vois qu'il n'y a pas beaucoup de messages et que vous n'êtes pas nombreuses mais j'espère que vous allez toutes bien.
Timéo a été hospitalisé mardi et il est sorti à 13h30 aujourd'hui seulement.
Nous espérions qu'il sorte hier mais l'interne est passée me voir à 16 h pour me dire qu'il ne sortirait qu'aujourd'hui.
J'ai du reprendre une journée de congé supplémentaire.
Mardi, il a eu l'IRM du cerveau, mercredi, il a eu la PHmétrie et hier la fibroscopie gastrique.
Chris, pour l'IRM du cerveau, je te ferai un post spécial sur le sujet.
Hier seulement (j'attendais avec impatience), on nous a dit que tous les examens qu'il a eus lors de sa précédente hospitalisation de janvier étaient normaux.
Mais ils n'avaient pas encore les résultats de la génétique.
Donc, on ne sait pas si les analyses de génétique sont normales ou s'ils n'ont pas encore eu le temps de les faire.
J'ai demandé ce qu'ils cherchaient en génétique. L'interne m'a dit qu'on avait remarqué que Timéo avait les doigts longs (je n'avais jamais remarqué) mais finalement, la généticienne avait dit que ça lui semblait normal.
Ils font juste des vérifications.
Pour son hospitalisation de cette semaine, on n'a pas encore tous les résultats. Ce qu'on sait déjà :
La pds était normale.
Les résultats de la PHmétrie ne devaient arriver qu'à 16h. L'interne m'a dit que je ne pourrai pas la joindre facilement. Mais qu'elle écrirait le compte-rendu très rapidement.
La fibroscopie gastrique était normale mais ils ont aussi fait des prélèvements pendant la fibro et pour ceux-ci le résultat ne devrait arriver que dans une semaine.
Par contre, pour l'IRM du cerveau, ils ont trouvé que les ventricules était asymétriques. Mais la radiologue nous l'a dit dès la sortie de l'IRM en nous disant de ne pas nous inquiéter, que beaucoup d'enfants ont les ventricules asymétriques.
Elle a aussi trouvé que l'hypophyse était petite mais comme les résultats endocriniens étaient normaux, ça ne pose pas de problème.
Ils ont aussi regardé s'il avait des tumeurs et il n'y en avait pas. Et la tige pituitaire est normale.
Sur le compte-rendu provisoire de l'hospitalisation, ils ont mis "IRM cérébrale : dilatation ventriculaire bilatérale prédominant à G (ou 6) ==> suivi neurologique à poursuivre."
Je pense que c'est "G" et que ça veut dire gauche mais ça ressemble plus à un 6.
Je me demande si c'est pour ça que Timéo est en retard, du point de vue moteur.
L'hospitalisation a été pénible car le mardi et le jeudi, j'ai du maintenir Timéo à jeun très longtemps et il ne comprenait pas pourquoi.
Pour l'IRM, qui était prévue à 16h, il devait être à jeun depuis 13h et quand nous sommes arrivés dans la salle, il y avait déjà 2 heures de retard. Au moment où ça allait être son tour, il y a eu une urgence (un petit garçon qui venait de réanimation) et cette urgence a duré plus longtemps que prévu car il y a eu des problèmes.
Timéo avait faim et me réclamait à manger, surtout qu'il avait mal déjeuné.
Il a reçu son sirop anesthésique à 18h et il est passé à 19h05. Au bout de 10 minutes, il s'est réveillé alors qu'il était dans l'IRM (c'est une sorte de tunnel moins étroit que je ne le pensais). Il était complètement emmailloté de la tête aux pieds avec des bandes et il ne pouvait pas bouger, même les bras. C'était horrible.
On a du le sortir car je n'arrivais pas à le calmer à distance et j'ai mis 35 minutes à le calmer et le rendormir. Il était 21h quand nous sommes revenus dans le chambre et qu'il a pu manger !
Pour la fibroscopie, Timéo devait être à jeun depuis 1 heure du matin. A 7h30, on nous a réveillé pour qu'on le prépare en vitesse. En effet, il devait partir entre 8 h et 12h mais pas moyen de savoir quand exactement.
Il fallait que je le baigne mais il était branché au PHmètre et il avait un pansement à une main que je ne devais pas mouiller. En plus, il était en colère car je ne le baigne jamais au saut du lit alors qu'il n'a pas encore mangé !!!
Finalement, les brancardiers sont venus le chercher à 11 h mais nous avons encore attendu jusqu'à 12h25 dans la salle d'attente du bloc !
Timéo avait très faim et me réclamait tout le temps à manger.
En début de matinée, je lui avait expliqué qu'il devait passer un examen et que je lui donnerai à manger dès que ça sera fini.
Du coup, il a été sage pendant une heure et demie et a cessé de me demander à manger.
Mais après 11h, c'était dur. Alors, je lui disais que je serai là quand il sortira de la salle d'opération et que dès qu'il se réveillerait, je lui donnerai à manger !
Ensuite, quand il est parti en hurlant vers le bloc opératoire, on m'a dit que ça prendrait une demi-heure. Mais ça a pris une heure.
Mais ils avaient eu un problème de machine et ils avaient du en trouver une autre alors que Titi était déjà endormi.
Quand on m'a appelée, ils commençait déjà à se réveiller. J'ai pu le prendre dans mes bras malgré la perfusion, le capteur au pied et les 3 capteurs sur le torse.
Mais rapidement, il s'est réveillé complètement et m'a demandé à manger. Et là, l'infirmière m'a dit qu'il fallait que j'attende 15 h pour lui donner à manger!!!!
Quand j'ai expliqué ça à Timéo, il était furieux. La dernière demi-heure, il essayait de me frapper le visage ! il était complètement réveillé et il avait faim. Il avait sauté le petit-déjeuner, le déjeuner et c'était déjà l'heure du goûter !
Alors qu'on venait à l'hôpital pour un problème de poids insuffisant !
Quand à la PHmétrie, ça consiste à rentrer un tuyau dans le nez et à le faire descendre jusqu'à l'estomac. C'est branché à un PHmètre que je devait trimballer avec Timéo pendant 24 heures en notant les heures de début et de fin de repas.
Ca se met en place quand l'enfant est à jeun car la pose donne envie de vomir.
Timéo ne supportait pas le tuyau et il l'a arraché 3 fois. C'est la pose de ce truc qui est désagréable et il a du subir ça 3 fois. Evidemment, il n'était plus à jeun et c'était d'autant plus désagréable pour lui.
Mais c'est difficile d'être toujours derrière lui à l'empêcher de l'enlever surtout que ça lui prend une seconde pour l'arracher !
Finalement, on m'a conseillé d'aller à la maison de l'enfant et là, c'était chouette. C'est une grande salle de jeux pour les enfants hospitalisés.
Timéo a vite repéré les voitures et a beaucoup joué et du coup il a oublié son tuyau.
Sinon, cette fois-ci, nous avons eu une grande chambre avec une banquette pour moi ! Il y a une chambre sur 5 qui est comme ça. et ça change tout de dormir sur une banquette au lieu de dormir dans un fauteuil !
Célouloute
Mamanaute depuis : 15/01/2005
Céline L. 1030 ans ROLY Maman de :Théo : 6 ans
Léa : 3 ans
Posté le 20/02/2009 à 8:07:35
Coucou Céline,
En effet, j'avais du zapper ce post ou ma mémoire est défaillante...
Je comprends ton copain, mais en effet, j'ai un doute quant à cette réunion d'équipe médicale...
S'ils ne peuvent soigner Timéo; vous vous tournerez vers un autre hopital mai ssi vous changez d'hopital maintenant, il est certain que vous devrez tout recommencer!
La ponction lombaire... Là, je comprends bien sa réticence, lorsque l'on a parlé d'en faire une à Théo, je n'étais pas pour... Mais depuuis, j'ai fait la connaissance d'une tite fille qui souffre de leucémie et à qui on fait des PL régulièrement et qui n'a jamais eu aucun pblm... Au final, c'est un peu comme la péridurale, tu sais...
Ce qui m'inquiète, de mon côté, c'est de laisser planer le doute... Je déteste les hôpitaux, j'en fais des crises d'angoisse à l'idée d'y rester seule... Mais l'ignorance me rongerait alors bon, j'essaie tjs de passer au dessus de cela.
Dis, je ne me souviens plus bien mais, vous avez eu les résultats génétiques? je sais que ça prend du temps comme examen...
A force de devoir faire ses exercices, Timéo sait les faire?? Il ne rouspète pas quand son papa lui fait faire tout ça?? ( avec Théo, ça ne serait pas possible
)
Bisous
En effet, j'avais du zapper ce post ou ma mémoire est défaillante...
Je comprends ton copain, mais en effet, j'ai un doute quant à cette réunion d'équipe médicale...
S'ils ne peuvent soigner Timéo; vous vous tournerez vers un autre hopital mai ssi vous changez d'hopital maintenant, il est certain que vous devrez tout recommencer!
La ponction lombaire... Là, je comprends bien sa réticence, lorsque l'on a parlé d'en faire une à Théo, je n'étais pas pour... Mais depuuis, j'ai fait la connaissance d'une tite fille qui souffre de leucémie et à qui on fait des PL régulièrement et qui n'a jamais eu aucun pblm... Au final, c'est un peu comme la péridurale, tu sais...
Ce qui m'inquiète, de mon côté, c'est de laisser planer le doute... Je déteste les hôpitaux, j'en fais des crises d'angoisse à l'idée d'y rester seule... Mais l'ignorance me rongerait alors bon, j'essaie tjs de passer au dessus de cela.
Dis, je ne me souviens plus bien mais, vous avez eu les résultats génétiques? je sais que ça prend du temps comme examen...
A force de devoir faire ses exercices, Timéo sait les faire?? Il ne rouspète pas quand son papa lui fait faire tout ça?? ( avec Théo, ça ne serait pas possible
)Bisous
maloelina
Mamanaute depuis : 16/10/2005
LIVIA Z. 38 ans HARZE Maman de :LUANA : 11 ans
MALO : 6 ans
ELINA : 6 ans
ARWENN : 2 ans
Posté le 20/02/2009 à 9:02:43
coucou!
désolée de te répondre seulement mtnt earthling...
Je partage assez l'avis de Céline et je pense que, même si devoir le ré-hospitaliser n'est pas très gai, je ne saurais pas non plus rester ds l'ignorance! Si vous pouviez enfin savoir ce dont Timéo souffre exactement, quel "soulagement" non!
Mais c'est clair que ton homme a en partie raison, ça serait bien de se mettre d'accord afin de ne pas refaire des exams qui ont déjà été faits! Et pour la ponction lombaire, je ne pense pas que l'intention soit d'utiliser Timéo comme cobaye mais bien pour pouvoir éliminer certaines maladies! Je suppose que les médecins ont l'habitude de ce genre de chose, et le risque est minime, mais bon comme tout, on peut pas te dire non plus que le risque est nul! Je me souviens que mon gyné l'avait dit que même pour un accouchement il peut pas dire que tu vas pas y rester, il y tjs un risque, comme qd tu prends l'avion, t'es pas sûr d'atterrir... Mais faut pas penser à ça!!!
POur les pds, L'emla ne marche pas avec Malo, ^pq en fait il a pas mal mais juste pas envie qu'on l'embête... Alors on lui met un masque avec un gaz, ça m'endort pas mais ça le fait planer un peu, et ça marche bien! Peut-être peut-on utiliser ça pour faire certains exams à Timéo aussi??
Tiens-ns aucourant en tout cas, et je vous souhaite plein de courage!!! Pensez que bientôt ss doute vous saurez enfin exactement ce que vote loulou a!!!
Gros bisous
désolée de te répondre seulement mtnt earthling...
Je partage assez l'avis de Céline et je pense que, même si devoir le ré-hospitaliser n'est pas très gai, je ne saurais pas non plus rester ds l'ignorance! Si vous pouviez enfin savoir ce dont Timéo souffre exactement, quel "soulagement" non!
Mais c'est clair que ton homme a en partie raison, ça serait bien de se mettre d'accord afin de ne pas refaire des exams qui ont déjà été faits! Et pour la ponction lombaire, je ne pense pas que l'intention soit d'utiliser Timéo comme cobaye mais bien pour pouvoir éliminer certaines maladies! Je suppose que les médecins ont l'habitude de ce genre de chose, et le risque est minime, mais bon comme tout, on peut pas te dire non plus que le risque est nul! Je me souviens que mon gyné l'avait dit que même pour un accouchement il peut pas dire que tu vas pas y rester, il y tjs un risque, comme qd tu prends l'avion, t'es pas sûr d'atterrir... Mais faut pas penser à ça!!!
POur les pds, L'emla ne marche pas avec Malo, ^pq en fait il a pas mal mais juste pas envie qu'on l'embête... Alors on lui met un masque avec un gaz, ça m'endort pas mais ça le fait planer un peu, et ça marche bien! Peut-être peut-on utiliser ça pour faire certains exams à Timéo aussi??
Tiens-ns aucourant en tout cas, et je vous souhaite plein de courage!!! Pensez que bientôt ss doute vous saurez enfin exactement ce que vote loulou a!!!
Gros bisous
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