agénésie du corps calleux - Ma grossesse - Bebeforum
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Pampoude02   




RE: agénésie du corps calleux - Posté le 09/11/2004 à 0:00:00 Citer
Bonjour, ma petite marion est née le 07 aout 2004, elle pesait 2kg510 pour 47 cm. A mon 8è mois de grossesse on a découvert une dilation au niveau des ventricules de son cerveau. Apres plusieurs examens (echographie, ponction du sang foetal, IRM foetal) nous avons la confirmation de l'absence de corps calleux (element qui fait la connectionn entre le coté droit et gauche du cerveau). Ma gynéco m'a conseillé l'interruption de grossesse, m'a dit que j'allais avoir un enfant handicapé Nous avons été consulté un pediatre neurologue, un pédiatre généticien qui nous ont rassurés. Ils nous ont expliqué que seulement 1% de la population avait ce probleme mais que lorsque l'anomalie est isolée c'est à dire qu'elle n'est liée à aucune autre maladie (génétique par exemple) c'était plutot rassurant. Car elle peut tres bien avoir un retard au niveau de l'apprentissage mais aussi avoir un developpement tout à fait normal. Mon mari et moi étions d'accord pour garder le bébé apres tout ce qu'on nous avez dit. Mais ma gynéco a parlé à ma mère qui s'en est mélée, elle me disait d'interrompre ma grossesse, elle voulait me faire changer d'avis. on s'est disputées avec elle. Aujourd'hui Marion à 3 mois, elle pése 5kg450 pour 59 cm. Elle presente quelques problemes (elle ne lève pas sa tete quand elle est sur le ventre) mais je ne m'inquiète pas, elle nous fait de merveilleux sourires,c'est une petite nerveuse, elle mange bien et fait ses nuits, je la stimule le plus possible. Pour moi ça s'est arrangé avec ma mère mais pas beaucoup pour mon mari, il lui en veut encore. Voilà mon histoire, je voudrais pouvoir connaitre des femmes qui ont un enfant ayant ce probleme aussi pour que nous puissions parler ensembles. Merci ligne
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Patienca   




RE: agénésie du corps calleux - Posté le 02/08/2005 à 0:00:00 Citer
bjr j'ai 1 bb de 3 mois qui a une agenesie septale et un amincissement du corps calleux qui vient d'etre confirmé par 1 irm
J'esperee que ton petit bout de choux va bien et qu'elle grandit bien
Mon fils ne semble pour l'instant n'avoir aucun pb mais je m'inquiete un peu car je ne connais pas l'evolution precise de cette malformation
de plus , lorsque je demande au doc, il ne peut me renseigner car il ne connait auvcun autre cas!
peux-tu me donner quelques renseignements ou m'indiquer des sites
Merci et à bientôt j'espere!
Patienca ligne
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Couninie   




RE: agénésie du corps calleux - Posté le 23/09/2005 à 0:00:00 Citer
Ma fille a 5 ans aujourd'hui, elle a une agénésie du corps calleux isolé, cette malformation a été détecté à l'age de 6 mois, elle a été prise en charge rapidement par des séances de kine pour la stimuler un maximun, elle a fait ses premiers pas à l'age de 24 mois. Elle est suivie toutes les semaines en Orthophoniste et en Eveil depuis son diagnostic par un neurologue et le CAMSP de Versailles. A l'age de 3 ans elle intergre la maternelle par petite étape avec un protocole assité par une auxiliaire de vie. Elle s'est mise à parler depuis janvier 2005, ce fut long et surtout un soulagement.
Ce parcours moi et mon mari nous a été trés douloureux car il est difficile mais nous nous battons. Courage! ligne
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