Syndrome de Poland

Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans qui est atteint du syndrome de Poland (malformation du membre supérieur). Ce syndrome concerne 20 naissances par an en France. Nous sommmes plusieurs parents à envisager la création d'une association. Si vous êtes concernés par ce syndrome, si vous voulez apporter votre témoignage, si vous souhaitez des informations sur ce syndrome, n'hésitez pas à me répondre. Merci