Ses 24330 messagesMamanaute depuis : 13/04/2007LYSIANE -.34 ansGRENOBLE Maman de : Maellyne : 5 ans Nolhan : 8 ans Vianney : 10 ans
Posté le 12/06/2010 à 14:18:40
bon je me permet de poster ici car ça sera plus simple je pense pour avoir une discussion ouverte et tu pourras au moins me demander tout ce que tu veux ...enfin en espérant que je puisse te répondre
" Les amies sont comme les étoiles, on ne les voit pas toujours mais on sait qu'elles sont là "
manova
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Posté le 12/06/2010 à 14:34:54
Donc voilà déjà pour la petite histoire , je te racontes un peu coment ça c'est passé ici
alors lors de l'écho morpho ils ont détecté un rein trop dilaté avec pas mal de cavité rempli de liquide etc (sans doute as tu vu ça aussi sur l'écho) là ils ont donné le nom barbare de dilatation urétéro-pyélocalicielle .....yes
De là, ils peut y avoir plusieurs raisons en effet d'où le diagnostic impossible en anté-natal malheureusement. Normalement ils surveillent la quantité de volume amniotique pour savoir si les éliminations par bébé se font bien donc tant que volume nickel déjà c'est bon signe Ensuite, ils préconisent une écho dès la naissance afin de savoir si là dilatation est toujours là ou si ça rentre dans l'ordre tout seul car en grandissant ça peut très bien se stabiliser et donc ne pas être un souci plus important que ça. Si jamais la dilatation est toujours présente (donc cas de ma puce) ils vont chercher d'où ça vient tout d'abord par des échos basique car c'est une fois né qu'ils peuvent voir l'intérieur vraiment du rein et donc aller plus loin dans les détails genre ma fille à la fin du système urinaire en "queue de radis" donc rétrécissement important .
Oups obligé d'arréter 2 mn je reviens
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manova
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Posté le 12/06/2010 à 15:27:58
Voilà, je reprends
Donc du coup dès qu'elle est née on à passé une écho pour voir l'état du rein et confirmé la dilatation de là, on à pris RDV avec une nephro-pédiatre (donc spécialiste des reins) et elle nous à expliquer en gros que c'est un souci au niveau de la "tuyauterie" et pas de la fonction même du rein ni de son état général De là, deux possibilité soit c'est refluant c'est à dire que les urines au lieu de descendre remonte vers le rein et là pas bon car risque de pyelonephrite (donc grosse infection avec risque de détérioration du rein en lui même) soit pas refluant comme pour ma fille et là on peut se permettre d'attendre. Pour le savoir il regarde d'abord si bébé est sujet aux infections urinaires et si oui, ils préconisent une scintigraphie c'est à dire une examen qui suit le passage des urines et permet donc de voir où ça bugg Si c'est le cas c'est là qu'il y'a besoin d'opé pour reconstruire ce petit "clapet" et rétablir le bon fonctionnement mais ceci ne se fait pas avant plusieurs années en général et reste une opération bénine dans notre cas, son rein reste dilaté mais évolue de manière proportionnel et elle n'a encore jamais fait d'infection enfin une toute petite vers 2 ans et demi mais bon pas inquiétant. Bon il est vrai qu'on à un protocole de surveillance genre moindre fièvre consulter et si besoin elle à une injection à faire faire direct pour éviter complications mais bon jamais été jusque là . On doit faire une écho annuel pour vérifier et dernier bilan pour ses 5 ans si toujours rien de neuf ben on la laissera tranquille car ça restera une malformation anodine et non fonctionnelle. Par contre au début on avait une écho tout les 3 mois pour voir l'évolution sur la première année, puis la deuxième on est passé à une tout les 6 mois et depuis ces 3 ans c'est une par an avec bilan en fin de course avec la nephro.....houlà j'espère que tu me suis toujours
Bon j'essaye de te dire un max de truc mais du coup pas facile de pas t'assommer avec tout ça Donc si tu as des questions ben hésites pas ça sera plus simple
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Marianne21
Ses 3188 messagesMamanaute depuis : 14/11/2006Marianne C.31 ansMaman de : Lucas : 5 ans Karen : 1 an
Posté le 12/06/2010 à 15:47:49
mano je tombe par hasard sur le poste et te remercie
Ma ptite chipie ne marche toujours pas. RDV le 10/08 (juste avant ses 2 ans) pour verdict et suivi
tweetytweety
Ses 27 messagesPapanaute depuis : 07/05/2010nopartenaires a.40 ansBRUXELLES Papa de : xx : 40 ans
Posté le 12/06/2010 à 18:54:29
oui, un tout grand merci !
De fait ils m'ont parlé aussi avec leurs termes...incompréhensible au départ !
Ils m'ont parlé aussi d'une écho dès la naissance.
Pour ce qui est du liquide amniotique, il est à 15. Du coup ma réaction : 15 quoi? est ce normal? apparement oui ca doit se situer entre 9 et 18.
Te rappelles tu des mesures de ce petit rein dilaté à l'époque?
Ici il était à 8 mm à l'écho des 5 mois, et maintenant (lors d'une écho de controle à 28 sem) il était à 6 mm... Pour moi c'etait mieux mais apparement ...non ! Quelles sont les normes? si quelqu'un a des mesures... merci !
J'espere que toute ta famille se porte bien
Merci de ton expérience,
manova
Ses 24330 messagesMamanaute depuis : 13/04/2007LYSIANE -.34 ansGRENOBLE Maman de : Maellyne : 5 ans Nolhan : 8 ans Vianney : 10 ans
Posté le 12/06/2010 à 21:20:47
Marianne21 a écrit :mano je tombe par hasard sur le poste et te remercie
toi
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manova
Ses 24330 messagesMamanaute depuis : 13/04/2007LYSIANE -.34 ansGRENOBLE Maman de : Maellyne : 5 ans Nolhan : 8 ans Vianney : 10 ans
Posté le 12/06/2010 à 21:43:08
tweetytweety a écrit :oui, un tout grand merci !
De fait ils m'ont parlé aussi avec leurs termes...incompréhensible au départ !
Ils m'ont parlé aussi d'une écho dès la naissance.
Pour ce qui est du liquide amniotique, il est à 15. Du coup ma réaction : 15 quoi? est ce normal? apparement oui ca doit se situer entre 9 et 18.
Te rappelles tu des mesures de ce petit rein dilaté à l'époque?
Ici il était à 8 mm à l'écho des 5 mois, et maintenant (lors d'une écho de controle à 28 sem) il était à 6 mm... Pour moi c'etait mieux mais apparement ...non ! Quelles sont les normes? si quelqu'un a des mesures... merci !
J'espere que toute ta famille se porte bien
Merci de ton expérience,
de rien tu penses c'est normal hein si je peux te rassurer un peu Je me souvient trop bien de l'angoisse que j'ai vécu à ce moment
Donc là j'ai l'écho de ma 37sa et il était à 66 mm . Comme m'a expliqué la nephro en fait les reins s'ils fonctionnent doivent évoluer ensemble c'est à dire que limite le rein "malade" devrait toujours être plus gros que l'autre jusqu'à ce que celui ci le rattrape tu me suis Sinon ça pourrait être signe que ce dernier ne fonctionne plus correctement et du coup le rein sain serait obligé de bosser pour 2 donc pas mieux Bon moi je met une bémol quand même car ton bébé est encore jeune et un écrat dans les mesures à ce stade c'est vite fait donc pas trop de stress et attend de voir l'évolution quand même. Ils t'ont dit que c'était quoi exactement le truc c'est qu'ils ont tendances à te donner les coté sombres sans trop d'explications du coup pas facile On m'avait dit que de toute façon in utéro il ne craint rien car c'est un milieu stérile après c'est à la naissance que tout va se jouer certains pédiatre les mettent illico sous antibio pour prévenir les risques et d'autre (comme le mien) préfère attendre et voir si réellement nécessaire.
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manova
Ses 24330 messagesMamanaute depuis : 13/04/2007LYSIANE -.34 ansGRENOBLE Maman de : Maellyne : 5 ans Nolhan : 8 ans Vianney : 10 ans
Posté le 12/06/2010 à 21:43:55
Au fait marianne, j'adore ton bidou
Tu as réfléchis à un nom pour la petite ou c'est top secret
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tweetytweety
Ses 27 messagesPapanaute depuis : 07/05/2010nopartenaires a.40 ansBRUXELLES Papa de : xx : 40 ans
Posté le 07/07/2010 à 22:20:20
Hello Manova,
Je reviens de l'écho... le rein a repris une dilatation normale... ils sont tous les deux identiques maintenant !
De 7 mm il etait descendu à 6,5 et maintenant il est à 5...
J'ai pas eu d'explication supplémentaire, pourvu que ca reste ainsi !