bonjour!
j'ai 24 ans et je suis enceinte de 34 semaine
il y a env 6 semaine ,les medecins ont detecter une anomalie de la gyration et en plus les elle est tres petite (1029g)
aidez moi si vous avez des information ?

je viens tout a fait par hasart de voir votre méssage en cherchant des infos sur le handicape de mon fils de 7 ans.il est atteint d'une anomalie de la gyration,malheureusement celui ci n'a pas été diagnostiquer avant de naitre.j'adore mon enfant mais je ne souhaite à personne de vivre ce que je vis ainsi que mon enfant.cet handicape est tres lourd,mon enfant n'arrive qu'a mettre ses doigts dans sa bouche ,cela est tout ce qu'il peut faire,il ne marhe pas ,ne parle pas ,mange avec une seringue et j'en passe!mais le pire est la souffrance qu'il endure,bronchite,infection urinaire douleur divers qui le mene trop souvent à l'hopital,sans compter les crises d'epilepsies!Je ne suis pas à votre place mais je pense que l'avortement terepeutique serait un plus beau cadeau à faire à votre bébé plutot qu'une vie de souffrance qui se terminera tres vite car ses enfants n'ont que pêu de temps à vivrent.je serais telement soulager d'eviter à d'autres personnes de vivrent ce que je vie meme si mon fils m'apporte enormement la douleur qu'il supporte ne le vale pas.A tres bientot

merci et bonjour KARINE de m'avoir repondu
en faite maintenant j'attaque mon 9 mois
donc je ne peut pas faire une interuption therapeutique j'aurais l'inpression de la tuer
et je crois que je me suis fais une raison .
il y a t-il une possibilité d'ameliorer sa condition de vie, de l'aider a se developper,es-ce qu'il peut apprendreton petit garcon ,es-ce qu'il marche, es-ce une maladie orpheline ?
je suis desole de vous poser autant de question mais vous etes la seul personne a avoir repondu a cette anomalie.
MERCI ENCORE et bon courage a toi et ton petit garcon
mary 76

Je suis très heureuse de pouvoir enfin trouver une personne ayant le meme probleme que notre enfant,cet handicape n'est pas trés courant et le pronostique n'est pas formidable.Quentin a 7 ans,il ne marche pas,ne comprend pas,mange et bois à l'aide d'une seringue en fait tout ce qu'il peut faire est de mettre ses doigts dans la bouche,pleurer et sourir.Les crises d'epilepsies sont toujours presentent et peuvent etres fatales.L'esperence de vie de mon enfant est tres réduite.Je suis vraiment désoler pour vous il va vous falloir du courage mais cette epreuve apporte tellement aussi.J'adore mon petit garçon ,il m'apporte tellement mais le prix pour lui est trés chere car il souffre beaucoup(divers infections banal pour d'autres enfants mais trés grave pour Quentin)Vous avez la chance d'avoir été informé,pour moi le médecin l'a sue à 7 mois de grossesse mais ne m'en à pas informer,je l'ai vue à la naissance car cet handicape entraine des malformations de la face et du crane et malgrés l'evidence je n'ai commencé à etre mise un peu au courant d'eventuelles problemes que lorsque mon fils a commencé à convulsé à 2 mois,un caryotipe à été fait à la naissance et est revenue normal.Il existe des cas ou cet handicape est genetique(microcephalie) mais pour l'anomalie de gyration cela peut etre du à une infection passé inaperçue ou tout simplement à une mauvaise formation du cerveau accidentelle.Il ne faut pas vouloir en faire des enfants normaux car cela est impossible ,votre enfant restera toujours un petit bebe(pour mon fils son devellopement est celui d'un enfant de 1 à 2 mois.Tout ce que l'on peut faire est de les aimer tres fort et de leurs procurer le plus de bien etre possible car malheureusement aucunes acquisitions n'est possible.Si vous le souhaitez vous pouvez m'ecrire directement à mon adresse mail que vous pourez obtenir en vous inscrivant,je serai ravie de pouvoir vous aider à traverser cette épreuve.Bon courage et à bientot

Bonjour karine
Ma petite fille est nee le 24 mars et elle pesait 1740gr et elle s'apeller "mathylde"
Ma petite n'a pas eu la force de ton fils ,elle n'a vécu que 4 heure.
j'aurais aimait pouvoir l'avoir avec moi .mais la vie c'est comme ça.
Je l'ai accompagnée jusqu'au bout de sa courte vie .Mais j'aurais preferais l'accompagner jusqu'au bout d'une plus longue vie .
Mais vue les problème quelle aurait eu es-ce pas mieux pour elle?
mais qu'es-ce que j'aurais voulue l'avoir plus lontemps....
Pour vous donner quelque information suplementaire ,on m'a proposer de faire une otopsie du cerveau de ma petite fille que j'ai accepter avec difficuler mais je me suis dit que sa pourrer aider des autre enfant .les résultats du caryopype ,de l'otopsie et de la biopsie de sa peau je ne aurais que dans 3 mois.(je vous les donnerais si sa vous interesse)
Qu'es-ce que peut vous souhaitez ?,beaucoup de courage, de bonheur et dans profiter un maximum.
Et pour le petit clin d'oeil mon fils qui a 2 ans, il s'apelle aussi "Quentyn".
MARYLENE

Marylene
je suis sincerement désoler pour ta petite fille mais je pense que tu as compris que cela etait mieu pour elle.Ce jour mon petit Quentin est encore à l'hopital,il à 40 de fievre et l'on ne sait pas ce qu'il a,on va encore le perfuser,le piquer de tout les coté car on ne trouve pas ses veines et tout cela pour qu'il recommance une autre infection 3 ou 4 semaines plus tard!Cela devient tres dure à gerer et emotionellement on se demande quant le pire va arriver.Losque l'on a un enfant avec un tel handicape notre vie est fini ,la plus grosse parti de nous est morte,tout comme avec la perte d'un enfant(j'ai perdu mon deuzieme enfant a 7 mois d'une mort subite du nourrisson)je sais pour l'avoir vecue le vide en nous que l'on ressent à la mort de notre enfant.Cela va etre difficile mais avec le temps et peut etre un autre bébé (je vous le souhaite car il faut que la vie reprenne le dessus)le chagrin s'atenura mais sans pour autant oublier.Si vous souhaitez avoir mon mail il faut vous inscrire.Je vais déménager donc ne vous inquietez pas si la prochaine fois je suis longue à répondre.A bientot et pleins de courage à vous et votre famille.
karine