Maladie orfeline

Bonjour a toutes
mon petit Loulou a une glycogenose je cherche quelqu un qui serrai passe par la pour pouvoir en discute car mon bou a 5 mois et nous n avons toujours pas les résultats merci a celle qui me répondrons

Bonjour
désolée pour le temp de reponce mon Loulou ne me laisse pa trop de temp c simpa de repndre. En faite la glycogenose ait une maladi métabolique. Le foi n ai pas capable de traité les sucres pour les stocké et les redistribués au organe en simple mon Loulou doit avoir un apor sufisent pour se developé et ne pas fair d' hypoglicemie mais s en en avoir assé a stocké car le foi le garderai et grossirai dengereusement. Donc Loulou ait nourrie toutes les 3 h le jour et en continu la nuit grass a une pompe. Résulta des bib calculés au gram près et un Loulou de 8 kg 650. Voilà en gros. Et sa vien d' un gene rececif que chéri et moi avons généreusement trensmi pas de bol. Et toi tes bou ? Moi je suis nul avec les cites j ai bien mi 5 min aven de trouvée commen te répondre. Aaaa
a bientôt j esspere

coucou moi non plus je connait pas cette maladie donc je peu pas te conseillé quelle sale maladie moi je trouve qu il y a de plus en plus de maladie !!!moi je voit ma grande est intolérante au gluten bon c est différent de celle de ton loulou!!je te souhaite bon courage en éspérant que tu vas trouvé quequ un qui aurai la meme maladie a bientot

Bonjour
merci d' avoir répondu
c vrais qu il y a de plus en plus de maladi mai je pence que sa vien du faite que l on les découvres car une maladi comme celle de mon Loulou on se serrai dit: il était trop faible c une mort inexpliquée comme beaucoup il y a quelques année. Mais bon heureusement que la médecine fait des prograi car si non mon Loulou ne serrait pas avec nous.
J esspere que tes petits vons bien en se qui conserne le gluten je ne c même pas se qui en contien apar les céréales 2 eme âge. C très contregnient?

Bonjour
et oui pour Loulou se serra a vie mais on a eu les résultat en appelant le professeur qui le suit en fait sa n étai venu a personne de se dire " tien peu être qu au bou de 4 mois sa intéresserai les parent de savoir" et donc pour le type 1a et 1b c négatif donc on ai toujour dans le flou car ils veul tester un truc que l on avai fai il y a 5 mois et qui étai bon et pas pour les autre type de la glycogenose en gros sa coûte chère allor on a qu a atendre de voire se qui se passera c vrement raguent mais on a pas le choi allor on fai avec. Pour le cas de ta fille aparament sa arrive souven pour Loulou ils penssaient que cetai sa au début et que sa se retablirai tou seul mais non. Donc on va a Lyon en avril et on verra bien se que sa donne. Bonne nuit a bientôt
ps je vais aller me coucher car ce matin Loulou c aracher sa sonde a 5 h allor cou de spid des l aube. Bay