Humeur du 22 au 28 décembre

Bonjour à toutes,

C'est la course avant les fêtes de Noël et donc pas beaucoup de temps pour le forum en ce moment !

Grosse pensée pour Fetnat !

Fetnat,

Tout comme toi, j'aime croire que les miracles existent ... et surtout en cette période de l'année !

En tout cas, Matt semble évoluer parfaitement pour le moment alors on croise les doigts pour que les choses continuent dans ce sens !

J'espère que vous saurez quand même bientôt ce qu'il en est ... car je trouve que l'ignorance est encore parfois bien plus difficile à vivre que la déception !

Toutes mes pensées t'accompagnent ...

Fetnat,

Je ne te connais pas bien car je passe sur le forum une fois tous les 2 mois environ (je suis sur le forum d'août 2005).
Je ne sais donc pas ce qu'on nous a pronostiqué pour ton fils mais ton message ressemble un peu à ce que je ressentais il y a 2 ans pour mon fils. Nous avons été dans une phase où il a été hospitalisé 4 fois en 4 mois. Les médecins ne savaient pas ce qu'il avait. Dès qu'il nous donnait le moindre renseignement, on fonçait sur Internet chercher plus d'infos, ce qui nous inquiétait davantage.

Je me souviens qu'on est partis en vacances juste après une hospitalisation. Pour nous aussi c'était prévu et on a pensé que ça nous ferait du bien. Mais ça n'a pas été vraiment le cas. En plus, les gens qu'on rencontrait voyait qu'il y avait un souci et nous questionnait ou nous donnait des conseils sans savoir !

Finalement, les médecins n'ont rien trouvé. Il nous disent qu'il est maigre parce-que c'est constitutionnel. Il a marché tard car ses muscles se sont développés tard, et on ne sait pas pouquoi. Ils ont regardé s'il avait certaines maladies graves (myopathie par exemple) et il n'a rien de connu.
Il a fini par marcher (à 32 mois) et maintenant on se bat plutôt pour que son étiquette d'enfant "handicapé sans être handicapé" soit enlevé.

Sinon, dans le centre où il va (ça s'appelle un CAMSP en France), il y a un psy que j'ai vu d'avril à juin dernier et qui a l'habitude de parler avec des parents dont les enfants ont un handicap. Donc essaie de voir avec un centre de ce style.
Moi, j'ai vu le psy car j'ai fondu en larmes quand ils m'ont annoncé que Timéo ne pourrait pas aller à l'école avant septembre 2009.
Ca ne m'a pas vraiment appris à l'accepter car je l'ai fait rentrer à l'école à temps partiel !

J'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton message, même sans savoir ce qu'on soupçonne pour ton fils, c'est pourquoi j'ai répondu.
Je pense (comme Nat) que cette période où on ne sait pas, est très dure à vivre. Une fois qu'on sait ou bien qu'on nous donne les moyens de se battre contre les symptômes, ça va mieux.
Nous, on n'a jamais su. Mais il marche et il progresse vite.
Ca a été mieux à partir du moment où il a commencé à fréquenter le CAMSP car on déléguait un peu notre problème à des gens compétents dans le domaine dont il a besoin (psychomotricité). Ca a été encore mieux à partir du moment où il a marché en juin dernier. C'est là que j'ai arrêté de rechercher des infos sur Internet.

Ce n'est pas facile car en plus ça tombe pendant les fêtes ! Je me souviens : le 30 décembre 2006, notre fils de 15 mois pesait 7200 grammes et vomissait ce qu'on lui donnait à manger !
Allez courage ! C'est dur mais vous irez mieux dans quelques temps.

hello coucou!
je ne passe pas souvent...mais le coeur y est!
j'ai beaucoup pensé aux belges (quasi vous toutes donc lol) a la saint nicolas, j'ai expliqué a ma fifille adorée quec 'etait l'equivalent du pere noel francais...
bref...
steph...je ne sais pas trop quoi te dire, je ne m'attendais pas du tout a lire un truc pareil ca me fend le coeur...
mais bon, comme tu le dit, hormis y faire face, il n'y a pas d'autres choix...
les medecins sont parfois tres alarmistes...donc tant que tu ne sais pas...c'est un peu la spirale infernale, j'imagine...entre preferer ne pas savoir, pour rester dans l'ignorance, ou tout est encore envisageable...et preferer savoir parceque l'on en peu plus de ne pas savoir...j'imagine, un peu, ton etat d'esprit...
pour le moment...vous ne pouvez pas faire grand chose...
mais si le medecin confirme ce qu'il pense (la je doit avoir pas mal de pages en retard...), il doit bien y avoir des associations de parents d'enfants porteur de la maladie ect autour de vous...je pense que tu sauras trouver les infos si necessaire le temps voulu...echanger avec des gens partageant la meme situation peu etre enrichissant pour vous, pour l'avenir de matt...
bref tres delicat...
je vient vous lire de temps en temps mais j'arrive pas a tout suivre

ici, tout le monde se porte bien...
noé a echappé aux points de suture la semaine passée...
il marche depuis 3 semaines...je devrais dire, il court maintenant...lol
il dit quand il fait caca
en faite c'est un troisieme, mais il me surprend toutjours, je trouve qu'il n'est vraiment pas en retard...hier je fumais une clope dehors, derriere la baie vitrée...il vient me voir et s'approche du sapi, attrape un pere noel pendant et me regarde, je lui fait un non de la tete...il me fait pareil...il se rapproche et recommence, je toc au carreau, il ne me regarde pas et me fait un oui de la tete canaillou!!! il me regarde et me fait non...lol

charlotte rien de neuf...elle grandit deja 7 ans...elle crois tjr au pere noel a mon avis derniere année...

flo...il est moins punit lol
il ne va quasi plus au coin, et propre depuis un petit moment (jour et nuit)
il s'exprime bien, l psy lui a fait grand bien, vu la relation tendue que l'on avait, tout cela est derriere nous...ouf!

bon voila, ce soir on mange chez maman, on fetera noel...et le pere noel passera dans la nuit quand les enfants seront couchés (j'espere qu'ils ne se leveront pas trop tot demain...mais j'ai hate de les voirs deballer leurs paquets!!!)
au faite, j'ai perdu 12 kg depuis le mois d'avril
je rentre dans un 40 et remet mon alliance ma plus belle victoire...lol
j'en ai encore quelques un a perdre, mais je ne fait absoluement rien de restrictif donc j'ai bon espoir pour que mon poids ideal soit encore un peu plus bas et continuer ainsi...
concernant les etudes, j'en suis tjr au meme point: le neant

je vous embrasse chaleureusement!
bonnes fetes de noel a toutes!
a tres bientot (j'espere)
laetitia.

je file a la lecture

Joyeux Noël à toutes!
Bises