acidose tubulaire rénale

7 messages • créateur : SAIDAD45397

SAIDAD45397
Active

(34 ans, WATERLOO • 165 messages)

bonjour, ma fille souffre d'acidose tubulaire rénale... au début, tout le monde croyait qu'elle souffrait de reflux... elle a suivit un traitmeent de reflux qui n'a jamais donné de bon résultat... puis elle a cessé de manger tout à coup et là, je me suis dite que quelques choses ne tournaient pas rond dans son p'tit corps... elle avait 3mois à ce moment là... elle a été hospitalisée pendant 2semaines dans un hopital universitaire... suite à une prise de sang, ils ont captés que son rein ne fonctionnait pas si bien que ça...c 'est pas une malformation mais un mauvais fonctionnement... 1semaine après qu'on soit rentré chez nous, ma fille rechute et nous sommes à nouveau à l'hôpital pour 1semaine... cette fois ci on met un mot sur sa souffrance: "acidose tubulaire rénale"... son rein n'évacue pas l'acidité de son sang, du coup, ça lui donne des nausées et refuse l'alimentation"... on doit lui admnistrer du bi-carbonat 3x/j et nous attendons l'évolution... je serai ravie d'avoir d'autres témoignages de personnes qui souffrent comme ma fille... elle a actuellement 5mois.. merci
croquenaine
Débutante

(37 ans, CHAMBERY • 2 messages)

Mon fils a une acidose rénale proximale il prend aussi du bicarbonate 3 fois par jour 500mg à chaque fois j'ai crée un forum, il n'y a pas encore de membres car cette maladie est peu connue et assez rare http://www.acidoserenale.free-bb.com En allant sur google vous pourrez le trouver si vous voulez
croquenaine
Débutante

(37 ans, CHAMBERY • 2 messages)

apparement le lien ne fonctionne pas mais le nom est acidoserenale, c'est un forum free-bb
stephmev
Débutant

(43 ans, VANNES • 1 message)

Bonsoir, En tout premier lieu j'ai été obligé de déclarer un BB à naitre au mois d'aout pour pouvoir m'inscrire mais c'est un mensonge, un mensonge pieux car je souhaitais intervenir sur ce forum au sujet de l'acidose tubulaire. Je suis moi-même porteur de cette maladie officiellement depuis 1976, de facto depuis 70, année de ma naissance. Mes parents ont rencontré des ma naissance les problêmes de croissance et de poids que vous évoquez tout au long de vos post. Je ne peux pas vous apporter bcp d'aides sur la maladie par elle même, toutefois, je peux répondre aux questions sur l'aspect vécu de cette maladie, le ressenti et la "psychologie" de la douleur. pour plus de précision l'intitulé de ma pathologie est acidose tubulaire distale aggravée d'une néphrocalcinose.
mazigh_baguy924
mazigh_baguy924
Bonsoir,En tout premier lieu j'ai été obligé de déclarer un BB à naitre au mois d'aout pour pouvoir m'inscrire mais c'est un mensonge, un mensonge pieux car je souhaitais intervenir sur ce forum au sujet de l'acidose tubulaire.Je suis moi-même porteur de cette maladie officiellement depuis 1976, de facto depuis 70, année de ma naissance. Mes parents ont rencontré des ma naissance les problêmes de croissance et de poids que vous évoquez tout au long de vos post.Je ne peux pas vous apporter bcp d'aides sur la maladie par elle même, toutefois, je peux répondre aux questions sur l'aspect vécu de cette maladie, le ressenti et la "psychologie" de la douleur.pour plus de précision l'intitulé de ma pathologie est acidose tubulaire distale aggravée d'une néphrocalcinose.
mazigh_baguy924
mazigh_baguy924
bonsoir . voila j'ai lus votre annonce sur cette maladie et je suis tres contante de trouvé des personnes qui s'interessent a cette maladie ben voila j'ai deux soeur qui ont cette maladie dés leurs naissance et j'aimerai bien avoir des information sur cette maladie si vous pouvez m'aidé. j'attend votre reponse merci
virginie_fafet8094
Confirmée

(32 ans, • 752 messages)

je mepermet d'intervenir pour souhaiter bon courage et je suis toucher car je ne connaissais pas cette maladie je suis aller voir sur le net mais très peu d'info sur cette maladie bon courage

Envie de répondre ? Il suffit juste de se connecter ou de s'enregister.

Sondages et débats
Bébé a perdu son doudou, que faites-vous ?
Découvrez les photos de la communauté Baby