bonjour plumion et les autres,
merci pour tes encouragements, je dois dire que j'ai le moral à raplapla.
pour le poids c'est ce qui me tracasse le moins : maintenant qu'on a trouvé le traitemnet qu'il me fallait pour les troubles intestinaux, mes efforts donnenet des résultat et je maigris ENFIN. c'était pas tout à fait ma faute si je perdais pa .. soit ..
j'espère que le centre va vraiment retéléphoner comme ils l'ont dit. on attend leur appel et puis faudra prendre une décision : soit changer d'hôpital (mon MT pense que c'est une bonne solution), ou voir pour l'étranger (va falloir convaincre la banque de nous accorder un crédit...)
d'ici là qu'on ait rdv si on reste en belgique, j'aurai moins de poids, vu les délais. on me dit 3 mois environ pour avoir un 1er rdv et un an sur liste d'attente pour un don anomyme, est ce que vous confirmez ?
le MT n'est pas contente non plus de comment ça s'est passé.
mon handicap est principalement articulaire : je souffre d'une anomalie du collagène et mes articulations sont très fragiles. c'est le même principe que la maladie des os de verre : les os sont fragiles et cassent au moindre choc. ici ce sont les tissus conjonctifs qui sont fragiles : entorses, luxations, tendinites + douleurs et distance de marche limitée. je suis en fauteuil roulant pour les distances de +100m. voilà le principal (je passe le reste...)
le gène n'étant pas connu (et ne le sera pas avant des dizaines d'années), on ne peut donc pas faire de DPI
un risque sur 2 de transmission. du coup ça me fait peur de transmettre cette maladie à un enfat.
félicitations à toi Nath2006